Екатерина Дюжикова, пережившая IV стадию онкологии и вернувшаяся к нормальной жизни после двух пересадок костного мозга, стремится открыть в нашем городе фонд помощи людям со злокачественными новообразованиями. В интервью она рассказала корреспонденту «Таганрогской правды, как планирует действовать.
— Екатерина, почему вы считаете, что нужно открывать фонд для помощи онкологическим больным в Таганроге?
— Люди очень мало знают о том, где они могут получить нужную и своевременную помощь, куда следует обращаться, в каком порядке действовать. А онкология бывает очень разной, и случается, что результаты необходимых обследований приходят слишком поздно. Иногда необходимые процедуры получается найти только за пределами Ростовской области. На некоторые обследования действуют квоты, их выделения, бывает, ждут неделями. При этом серьезном заболевании время имеет значение, иногда — решающее.
Большинство не выезжают никуда лечиться из города, предполагая, что в других местах будет очень дорого, и там их ждут дополнительные опасности: финансовые, эмоциональные, физические. А для того, чтобы стабилизировать физическое состояние, порой нужно действовать немедленно.
Фонд в Таганроге я планирую создать для того, чтобы человек с онкозаболеванием мог получить максимум нужных обследований бесплатно, насколько это возможно, и вовремя, а также — моральную поддержку и помощь. При надобности — организовать поездки в другие города, рассказать нюансы действий, обозначить риски, если такие есть.
— Как вы видите работу фонда?
— У нас будет офис, куда смогут приходить люди со своими проблемами, связанными с онкологией. В первую очередь, сможем стать своеобразным путеводителем, чтобы, при необходимости «протоптать дорожку» человеку с тяжелым состоянием, например, к федеральному центру, специализирующемуся по вопросам подобных недугов. Также возможно подключить врачей, которые готовы на благотворительной основе предложить документально оформленное второе мнение. То есть, люди смогут обратиться, чтобы пересмотреть, к примеру, результат своего КТ у онколога определенного профиля, обсудить самочувствие, назначения химиотерапевта. Все это сможем организовать.
— Есть ли у вас в Таганроге относительно создания фонда единомышленники?
— Да, есть. У нас в штате будут психолог и юрист, чтобы помогать. Люди часто не имеют в распоряжении им понятной информации. Спрашивают, например: «Если я получу группу инвалидности, на что имею право? Как я буду дальше работать?». Иногда необходимо защищать права человека, столкнувшегося с онкологией.
Помимо этого, заболевшие часто не получают поддержку от семьи, от самых близких, и это особенно глубоко ранит, рождает чувство собственной «ненужности», одиночества и отчаяния. В такой момент нужно оказаться рядом, помочь, защитить, сориентировать на дальнейшее лечение, поддержать, чтобы онкобольной не потерял себя… Первая и самая важная веха к стабилизации физического состояния у столкнувшихся с этим непростым диагнозом — не дать потерять им себя! Мы постараемся стать именно той точкой опоры, от которой можно будет уже оттолкнуться и идти «вверх», к выздоровлению.
— Люди с опаской относятся к различным фондам, не верят, что бесплатно можно что-то получить, подозревают, что фонды присваивают деньги. Как вы планируете выстраивать свой имидж?
— В России вообще действует множество разных фондов, например, фонд Дарьи Челышевой для взрослых пациентов с онкогематологическими заболеваниями, в том числе тех, кто нуждается в реабилитации после трансплантации костного мозга. Фонд «Онкологика» помогает в навигации взрослым с онкологическими заболеваниями и их близким и оказывает системную помощь…
Я хочу, чтоб наш фонд работал для всех. Люди опасаются обращаться за помощью, и факторы разные. Некоторые не верят в пользу подобных обращений. Другим не хочется отождествлять себя с этой непростой болезнью, и глубже погружаться в тему онкологии.
Это серьезное заболевание: на лечение, на анализы, порой, очень сложно раздобыть дополнительные средства. И замечательно, что есть много добрых людей, которые готовы помогать. Среди них и те, кто с большой душой, и те, кто болел, столкнулся с болезнью близких, и другие. Если мы создадим фонд и будем собирать средства для обратившегося к нам человека, планирую, что в финансовой системе будет все «прозрачно» на любом этапе — и для тех, кто помогает, и для тех, кто обращается за поддержкой. Вся информация будет в общем доступе, как и положено.
Только за сегодняшнее утро (разговор состоялся 5 августа, примечание автора) ко мне обратилось утром два человека. Одна молодая мама консультировалась год назад, опасаясь за здоровье своего ребенка. Слава Богу, с ребенком все хорошо и опасения не подтвердились. «Но у меня заболела подруга», — рассказала она. И сразу мы начали искать выход без всякого фонда. Расписала ей, как составить свой путь, что нужно сделать в первую очередь. Девушка обратилась в поликлинику, взяла направление к врачу.
Поэтому мне и кажется нужным, чтобы в Таганроге тоже существовала некоммерческая организация, где можно задавать вопросы и получать подробные ответы. Невозможно не растеряться, столкнувшись с подобным диагнозом. Будем помогать людям с уже выявленным заболеванием, но, если обратится человек, и скажет: «Плохо себя чувствую, не знаю, к кому обращаться, и что со мной» — запишем, например, на прием к врачу. И при необходимости фонд сможет оплатить анализы.
Фонды, подобные «Онкологике», действуют, если уже выявлено заболевание, но, к примеру, на одном из этапов человеку становится непонятно, в каком направлении двигаться дальше. А бывает, что и такой нет возможности, — нет средств, нужных препаратов, или выбранное лечение не подействовало.
— Почему вы хотите помогать людям? У вас есть семья, свое дело, которое требует сил, вы сами прошли из-за онкологии сложный путь.
— Хочу или не хочу помогать… Люди сами приходят, могут позвонить, написать. И я тот человек, который знает, что делать, проверив многое на своем личном опыте. Коли я выздоровела (таковой себя ощущаю), не могу отказать и не буду отказывать. Знаю, что этот проект, фонд, не будет «напрягать» и не будет забирать у меня никаких сил. И так во многом действую «на автомате»: сегодня девушка обратилась, и мы сразу начали что-то решать. По вопросу другой молодой женщины я уже созвонилась с врачом, и нам тоже рассказали, что нужно сделать в первую очередь.
Более того, и во время моей работы разное случается (по профессии Екатерина — специалист эстетической косметологии, примечание автора). Выполняла клиентке эпиляцию, и заметила у нее на спине какое-то подозрительное образование. Оказалось, ей оно тоже внушает опасение. Сфотографировала, отослала знакомому врачу по ее просьбе, попросила подсказать, опасно ли это, и что делать. В телефонном режиме получилась такая мини-консультация. Никто не попросит за нее денег, я просто подсказала, и человек вовремя обратился за помощью.
К нам придут с теми сложностями, с которыми не могут справиться, и мы будем поддерживать, такая будет у фонда работа. Предполагаю, что проект сможет помочь многим семьям. Например, психолог поговорит, настроит человека и его близких, что онкологический диагноз — не повод сдаваться, а просто другой образ жизни, другие вводные.
Когда в семье заболели жена или муж, это одно, когда диагноз у чьей-то мамы, это другое. Случается, к, сожалению, диагностируют онкологию и у детей. Нужно найти в себе силы, смелость обратиться за помощью. Многие люди считают, что это как-то зазорно. Иногда достаточно расставить несколько точек над и, чтобы спасти человека от самого себя, от горьких мыслей, которое рождают безнадежность, отнимают желание бороться за жизнь. А жизнь — это чудо, которое нам дано, и каждый день, и час ее ценен. Поэтому бояться обращаться в фонды не надо.
— Как люди о вас узнают?
— О себе мы собираемся рассказать в соцсетях: где находимся, какую помощь сможем предоставить, и откроем двери для каждого, кому поддержка необходима.
Если увидим, что справляемся, все сделаем сами. Если человеку понадобится консультация, второе мнение, дополнительное обследование, с этим тоже планируем помогать, не выстраивая таких ограничений, как например, отсутствие группы инвалидности (в некоторых фондах действуют жесткие условия). Планируем работать с подтвержденным диагнозом. А если диагноз не подтвержденный, а человек куда только не обращался, будем решать, думать, но тоже только после консультации с врачом.
Беседовала Марина ДАРЕНСКАЯ, фото автора
